Maar niets is minder waar! Ze heeft de medische wereld al vele malen versteld doen staan, want ze ontwikkelde zich tot een heel sterk, gezond, gevoelig, intelligent en sprankelend meisje.
Ondanks haar kleine gestalte en kromme rug genoot ze van klimmen in de bergen van Oostenrijk, ravotten op het strand, varen met ons bootje in de Biesbosch, paardrijden en spelen met haar zusje en vriendinnetjes.
In mei 2015 kregen wij te horen dat de bocht in haar rug in zeer korte tijd drastisch was toegenomen en dat met name de achterwaartse kromming, veroorzaakt door verkleving van wervels, een groot probleem ging vormen voor de ontwikkeling van haar longen. Een operatie was onvermijdelijk.
Er zou vanwege de complexiteit een nieuwe techniek worden toegepast die pas één keer eerder was uitgevoerd, wel met uitzonderlijk goed resultaat. Het zou gaan om drie ingrepen en een periode van tractie (door middel van gewicht aan een frame op het hoofd de wervelkolom op zijn plaats trekken).
Uitgebreid zijn de risico’s besproken. verlamming behoorde daar niet bij…
Op 17 december 2015 vond de grote ingreep plaats waarbij de wervels van elkaar zouden worden gescheiden. Na zo’n 5 uur kwam de arts sneller dan verwacht met het verlossende woord dat alles goed was gegaan. Een enorme last viel van onze schouders. Fee had het zwaar, maar ze deed het geweldig. Maar in de avond na de operatie werd Fee wakker met slapende voeten en binnen anderhalf uur was al het gevoel en beweging weg tot aan haar oksels. De uren hierna waren beangstigend, hectisch en slopend.
Na een uitgebreide MRI bleek dat er een zwelling was ontstaan in het ruggenmerg wat de oorzaak was van deze verlamming. Hoe deze daar gekomen is, ruim 24 uur na de operatie (tot die tijd kon Fee alles gewoon bewegen), is tot op heden nog altijd niet duidelijk. Met man en macht is er geprobeerd om deze zwelling te stoppen, maar helaas heeft het niet mogen baten. Fee heeft een hoge, complete dwarslaesie (geen gevoel of beweging vanaf haar oksels) en de kans op enig herstel was volgens de artsen vrijwel uitgesloten.
De nachtmerrie is definitief!
We waren kapot, verslagen, bang en intens verdrietig. Waar heeft dit meisje, die al haar hele leven zo hard voor alles heeft geknokt, dit aan verdiend.
Ons hele leven wordt onder onze voeten vandaan geveegd! Wij kunnen niet meer in ons (splitlevel) huis blijven wonen, misschien moet Fee naar een andere school, ons bootje moet waarschijnlijk worden verkocht, al onze zekerheden zijn weg.
Maar Fee is onverwoestbaar en is er direct van overtuigd dat zij weer zal gaan lopen. Haar vertrouwen, innerlijke rust en optimisme houd ons in eerste instantie alleen op de been, maar al gauw voelen wij hetzelfde.
Dit is niet het eindstation voor Fee! Niemand weet hoe die zwelling daar gekomen is dus ook niemand weet hoe dit weer kan herstellen. Ze heeft de medische wereld immers al vaker versteld doen staan. Dit meisje moeten we niet onderschatten. We gaan er voor!
Na 48 dagen ziekenhuisopname verhuisd Fee voor 10 weken naar een revalidatiecentrum. Fee werkt daar hard om weer aan te sterken en om te gaan met haar nieuwe werkelijkheid, maar er wordt niet ingezet op herstel. “Leer er mee leven” is de boodschap, zelfs wanneer er signalen van verandering zijn. Fee voelt kou en druk, kan blind aangeven welke teen wij aanraken en heeft veel activiteit in haar benen (spasmen), maar elke vorm van hoop wordt weg geveegd. Er gaat een wereld voor ons open, een wereld waar wij liever geen weet van hadden. De muren waar we tegenaan lopen zijn hoog en dik, de instanties zijn log en inflexibel.
Het is een moeilijk proces, waarbij wanhoop en frustratie ons regelmatig lamleggen. Maar Fee weet wat ze voelt en gaat onverstoord verder.
Ze is een Kanjer en een Knokker met de hoofdletter ‘K’!
Inmiddels zijn we na ruim vier maanden weer als gezin herenigd en proberen wij ons leven met deze nieuwe werkelijkheid weer voorzichtig op te pakken. Het is zwaar, maar we genieten intens van het samen zijn en zijn trotser dan ooit op onze twee kanjers. Want ook onze dochter Tess van vijf slaat zich hier heel dapper doorheen… Het samen zijn brengt ons weer meer in onze kracht en we hebben ons doel heel helder voor ogen:
Wij gaan Fee met alles wat wij in ons hebben helpen om haar een zo normaal/prettig mogelijk leven te bieden en haar doel te bereiken.
Maar helaas kunnen wij dit niet alleen. Daar hebben we uw hulp hard bij nodig!
Mogelijke therapieën en trainingsapparatuur die kunnen leiden tot herstel worden niet ingezet of vergoed. Zodra je afwijkt van de gebaande paden sta je er alleen voor. Maar wij zijn vastberaden!
In de eerste plaats voor Fee, maar wie weet kan ons verhaal een verandering teweeg brengen in de benadering van dwarslaesie zodat in de toekomst andere ouders en kinderen beter geholpen kunnen worden.
Elke verandering is ooit begonnen met een mens die besloot zijn eigen weg te gaan!
Helpt u ons deze weg te kunnen volgen? U kunt helpen door een kleine donatie op deze site te doen. Heel erg bedankt!
Merijn en Ellis
Doneer
Steun ons om Fee een zo normaal en prettig mogelijk leven te bieden en haar doel te bereiken.
Alle donaties komen voor 100% bij Fee terecht. Alle kosten die de stichting maakt worden door ons (de ouders) gedragen.